Родительский клуб
"Особая педагогика"
МБДОУ "ДСКВ №70" города Братска

          На моих часах начало одиннадцатого, уже вечер… Мой сын уже сладко спит у себя в кровати и видит сны. Мы сегодня очень активно провели день: много гуляли  и разговаривали, изучали и познавали новое.…Но я все же еще не могу уснуть... Есть тысяча причин начать говорить, есть миллион причин более не молчать. … Именно сегодня в этот вечер я, Алешина Елена Сергеевна, чувствую острую необходимость и огромную потребность написать это письмо для всех… Для всех неравнодушных людей,  для всех заботливых родителей  абсолютно всех детей: и обычных, и не совсем…

          Когда я вспоминаю моменты из далекого прошлого,  я  помню фразу одного моего замечательного, уже семейного знакомого: «Вот родите ребенка, и Ваша жизнь изменится навсегда!". Сказать, что он был не прав – это рухнуть на самое дно.  Жизнь изменилась в одночасье: в нашу семью, в нашу с мужем жизнь пришел удивительный ребенок, уникальный мальчик  и наш сын Илья Игоревич. Ему недавно исполнилось 5.

           С момента его рождения – жизнь разделилась на «до» и «после» и несколько раз подряд. Сама великая сила жизни закрутила такой «винегрет», который не встретишь на самом роскошном столе. Сценарии разворачивались внезапно.  В родах своего сына я сама, как мама, получила травмы,  которые повлекли за собою три операции в Иркутске  и долгий реабилитационный период длиною в 3 года…Малыш также получил травмы в принятии родов –  была углубленно задета такая нежная у детей  система ЦНС – перинатальное поражение -  (центральная вегетативная нервная система), отчего с самого начала его развитие нельзя было назвать нормой. Нормы было мало…И вроде бы материнское чутье сквозь пелену всех событий и собственного восстановления  ощущало, что «что – то не то, что-то не так», но специалисты врачебной практики «вселяли надежду и уверенность», что все хорошо…Это была иллюзия «хорошей жизни»… Потом, через метания и скитания - от невролога до детского психиатра -  наступил и утвердился диагноз сына: РАС (Расстройство аутистического спектра), Аутизм не типичной, а «Атипичной» формы, СДВГ и весь прилагающийся букет из влияний на Центральную нервную и вегетативную систему… И грянул гром… А потом наступил семейный кризис. 

             Удивительное было время в моей жизни. Уверена, что и не только в моей... Говорят, чтобы воскреснуть, нужно умереть (желательно несколько раз, если повезет)…Мне везло. От самого осознания дна всей ситуации – приходят различные психологические моменты, которые ставят перед тобою выбор… И лучше выбирать не раздумывая.

Я уверена, и точно знаю, что родители  особенных деток понимают всей глубиной своей души, о чем я пишу, и помнят все эти ощущения безрезультатных поисков ответов на одни и те же вопросы  и отчаянных брожений и хождений по всем медицинским учреждениям города. И не одного города. И как в моем случае – даже не одной страны…

            В поисках ответов жизнь приводила  меня в различные места, где было много таких же «нас» - потерянных мамочек и папочек, я помню взгляд каждого из них… И рухнувших надежд, но с добротою каждого в сердце…Я прекрасно понимаю каждого из Вас всей своей душою, кто сейчас читает эти строки – однозначно жизнь нас к такому не готовила, а в культуре ранних семейных традиций других поколений  до сих пор смутно представляют, о чем мы говорим. Мы все планировали большое и светлое счастье и будущее, мы не можем себя за это обвинять…Это в природе вещей по своей сути…

         Мы, родители  детей с ОВЗ, но я более принимаю и ощущаю, что вернее будет сказать «Детей с Особыми потребностями, повышенным вниманием к ним, с бОльшим временем для их развития и воспитания»…мы все должны объединяться… Мы должны создавать ту самую независимую от мнения окружающих сферу общества, где нет разделения по каким – либо аспектам, касаемым наших деток! Этот путь объединения рано или поздно все-равно приведет вас к единому и цельному светлому…У наших детей есть  только мы! И мы с вами, уже пройдя определенный путь,  знаем это... И утвердились в этом понимании, получив свой, каждый свой, – пускай и болезненный - опыт…

          Этим письмом я хочу призвать вас всех – не падать Духом, быть более открытыми к тем людям и общественным движениям, которые хотят помочь разобраться, а, возможно, и отстоять Ваши права и права Ваших детей – на свою полноценную жизнь. На ту жизнь, которая положена нашим детям – по праву их рождения! Только в едином целом слиянии наших слов, мыслей и действий  будет заложен фундамент для нового времени, где не придется искать ответов и прятаться от правды жизни…

Я, в свою очередь, благодарна жизни за своего сына, и каждый новый день  я говорю ему об этом.  Он открыл глаза мне на нее в целом. Теперь я точно знаю, как жить нужно и как жить ни в коем случае нельзя… Законы жизни для всех едины.

             Я, сама, как мама ребенка с особыми потребностями, благодарна руководству ДОУ № 70 «Светлячок» в лице руководителя Миляуцкене Татьяны Вениаминовны за то, что именно на базе этого детского сада будет создан и успешно реализуется проект «А - Ребенок», который  напрямую осуществляет просветительскую и обучающе - педагогическую деятельность и работает на улучшение  понимания семей, где в дом в один момент «постучался и остался соседствовать» такой диагноз, как Аутизм (Расстройство аутистического спектра).

Призываю  всех – всех родителей,  мамочек и папочек, бабушек и дедушек, сестер, братьев  – активно войти в проект «А - Ребенок» и быть полноценными участниками  мероприятий, направленных на здоровье  наших с вами детей. Во благо.  Каждый из нас – весом, поверьте. Каждый из вас - важен и нужен. И ценен. Пора начать освещать темы, скрытые полумраком – для того, чтоб рассеять его. Для того, чтоб дать Свет.

              Я с осознанностью вхожу в это прекрасное сообщество родительского комитета для родителей деток с Аутизмом  и вас призываю к тому же.